#saveivanka

Mé jméno je Ivanka. Narodila jsem se s mimořádně závažnou a ojedinělou diagnózou - Goldenharovým syndromem. Děkuju ze srdce všem, kteří se složili na mou akutní operaci v ceně 3 860 000 Kč. Tento životně důležitý zákrok mi pojišťovna neuhradila. Sbírka potrvá podle plánu do 3. května. Peníze, které mi zasíláte navíc a za které nesmírně děkuji, zůstanou na mém transparentním účtu a budou využity výhradně k pokrytí nákladů spojených s operací, které si také musím hradit sama - doplňková vyšetření, CT, rentgeny. Ještě jednou obrovský dík vám všem.

PřispějtePřispějte

Zhlédněte můj příběh

Budu vám velmi vděčná, pokud budete můj příběh sdílet.

Přečtěte si můj příběh

Mé jméno je Ivanka. Pocházím z trojčat a mám ty nejúžasnější sestry na světě – Janku a Moniku. To, co začíná jako hezký životní příběh, má ale významnou trhlinu – trpím totiž vzácným Goldenharovým syndromem.

Mnozí z vás o mně už slyšeli. Mnozí z vás mi pomohli. A já si toho nesmírně vážím. Ani nevíte, jak moc. Život mi ale na cestě za zdravím připravil překážku, kterou jsem nečekala. Ještě jednou vás proto prosím o pomoc. Dovolte mi, abych vám připomněla svůj příběh a vysvětlila, co se mi přihodilo.

Narodila jsem se s kraniofaciální diagnózou – mimořádně závažnou a ojedinělou – Goldenharovým syndromem.

Goldenharův syndrom se stal největší výzvou v mém životě. Lékaři mi nedávali ani rok. Rodiče se s tím ale nesmířili a společně jsme se rozhodli bojovat za každý další den. Úspěšně. Rychle jsem se učila, ve škole mi to šlo a nakonec jsem vystudovala práva – oblast, která mě naplňuje, protože mohu pomáhat lidem. Lékaři nevěřili – přesto jsem TU.

Pro vysvětlení: Goldenharův syndrom se jinak označuje jako hemiofaciální mikrosomie. V jednoduchosti jde o onemocnění, kdy pacientovi chybí lebeční a obličejové kosti – spánková, lícní a orbitální. Také nemá vyvinutou čelist, chybí mu sluchový aparát, tedy neslyší, má zakrnělé ucho. Postrádá také temporomandibulární kloub, tedy kloub, který umožňuje bezproblémově otevírat a zavírat ústa. K tomu se pojí další potíže – zejména nemoci vnitřních orgánů – srdce, páteře – a také leukémie, což je rakovina krve. Dítě, které se narodí s Goldenharovým syndromem, si projde neskutečným zdravotním utrpením a psychickou šikanou od dětských let.

Mě bohužel Goldenharův syndrom zasáhl ve velmi závažném stupni a setkávám se tedy se všemi obtížemi, které ho mohou provázet.

V tuto chvíli bojuji potřetí s leukémií, podstoupila jsem 4 operace srdce a zřejmě mě čeká v nejbližší době další. Překonala jsem náhlou břišní příhodu, podstoupila jsem 5 velmi náročných operací tváře a lebky v USA, a to v Chicagu pod vedením špičkového lékaře v této oblasti – profesora Russella Reida.

Celý operační boj byl pro mě emočně velmi vyčerpávající, protože během těchto 3 let jsme ztratili milované rodiče a dědečka. Svým milovaným rodičům jsem dala slib, že udělám všechno, co bude v mých silách, abych svůj boj vyhrála a poprvé v životě pocítila, jaké to je být ZDRAVÁ po všech stránkách.

Díky spolupráci amerického profesora Reida a japonského profesora Akiru Yamadu mám zpět sluch a po desetihodinové náročné operaci také většinu kostí, které mi chyběly. Lékaři mi je dokázali vytvořit.

Přes posledním zákrokem v Japonsku se ale vyskytla ohromná potíž. Před pár dny ukázal snímek z CT, že AKUTNĚ potřebuji rekonstrukci čelistního kloubu. Tato komplikace, kdy kloub přestane fungovat, jak má, se vyskytne jen asi u 1 procenta pacientů postižených Goldenharovým syndromem. Americký profesor Reid ale našel řešení – může mě operovat. Pokud by se tak nestalo, všechny mé implantáty v obličeji by mohly přestat fungovat – a bez nich bych dál nemohla fungovat ani já.

Jiné pracoviště, které by mi mohlo pomoci, není. Na světě je nás s touto formou syndromu jen 30 lidí s tak závažnou kombinací diagnóz a komplikací, jako mám já. Zkušenosti v Evropě proto stále chybí. Pojišťovna přesto zákrok neuhradila. Ráda bych proto poděkovala ze srdce všem, kteří se složili na mou akutní operaci v ceně 3 860 000 Kč.

Sbírka potrvá podle plánu do 3. května. Veškeré peníze, které mi zasíláte navíc a za které nesmírně děkuji, zůstanou na mém transparentním účtu a budou využity výhradně k pokrytí nákladů spojených s operací, které si také musím hradit sama – doplňková vyšetření, CT, rentgeny.

Po operaci v USA mě čeká na podzim zákrok v Japonsku, který už jsem mohla díky vám zaplatit. Moje tvář bude nakonec zdravá a plně funkční.

Z celého srdce vám ještě jednou děkuji na vaši pomoc a podporu. Není jen moje mise. Je to NAŠE MISE.

Jak poslat příspěvek

Bankovním převodem

Je to jednoduché! Zašlete, prosím, váš příspěvek převodem prostřednictvím vašeho internetového bankovnictví na můj transparentní účet:

4022329083/0800

Aktuální stav transparentního účtu a transakce najdete zde.

 

Pomocí PayPal

Pokud máte účet u PayPal, můžete váš příspěvěk zaslat jeho pomocí:

 

Kupte si tričko nebo placku

Podpořit mě můžete také tím, že si zakoupíte některý z následujících kousků od Merch.sk. Veškerý výtěžek z prodeje půjde do mé sbírky. Balíčky si můžete nechat zaslat do všech koutů světa.

 

Děkuji.

V případě jakýchkoliv dotazů mě kontaktujte na Facebooku.

Sdílejte můj příběh

Budu vám velmi vděčná, pokud budete můj příběh sdílet na sociálních sítích. Ať už odkaz na tyto webové stránky, video s mým příběhem nebo se vyfotíte se zakrytou polovinou tváře – mým symbolem. Pokud k tomu doplníte i hashtag #saveivanka, bude to dokonalé. Sdílením mého příběhu dáte ostatním vědět nejen o mém boji, ale i o závažném Goldenharově syndromu. Každá pomoc se počítá! Velmi děkuji!

Video ke stažení

Video s mým příběhem můžete jednoduše sdílet pomocí zkopírování odkazu: https://vimeo.com/329911482

Také si můžete video stáhnout v dalších formátech a sdílet ho například na Instagramu ve stories. Video stáhnete kliknutím na obrázek níže:

Originální video

Poměr stran: 16:9

Původní video v celku.

Verze pro Instagram

Poměr stran: 1:1

Video rozdělené na 2 části, protože video delší než 60 sekund Instagram neumožňuje.

Verze pro Instastory

Poměr stran: 9:16

Video rozdělené na 2 části. Po nahrání do story si jej Instagram automaticky naporcuje na 15vteřinové dílky.

Můj život ve fotkách

Pro média

Stáhněte si press kit:

Video s vyjádřením profesora Russela Reida:

Použití videa v médiích je možné jen se souhlasem I. Danišové.

Kontakt pro média:

Kateřina Etrychová

telefon: +420 736 531 105