#saveivanka
Mé jméno je Ivanka. Narodila jsem se s mimořádně závažnou diagnózou – Goldenharovým syndromem. Děkuju ze srdce všem, kteří mi celé roky pomáháte na mé cestě. Jen díky vám jsem mohla podstoupit sérii operací v Japonsku a v USA, které mi pojišťovna neuhradila. Od poslední sbírky uplynul rok.
Protože jste to právě vy, kdo s obrovskou laskavostí pomáháte dláždit mou cestu, dovolte mi odvyprávět vám jako prvním krátkým videem a informacemi na tomto webu, jak náročný tento rok byl. Co všechno mám za sebou. Kde se má cesta mimořádně zkomplikovala. Jak jsem využila peníze ze sbírky.
A dovolte mi, prosím, požádat vás s pokorou o pomoc ještě jednou.
Na finální zákrok do Japonska musím odcestovat koncem léta. Dokážu ho – přestože nebyl v plánu – ještě plně pokrýt z ukončené sbírky. Chybí mi ale peníze na letenky, ubytování a stravu pro mě a doprovod, bez kterého nemohu cestovat. Nejnižší možná částka, s kterou mohu tyto náklady pokrýt, je 360 000 Kč. Sbírka na mém transparentním účtu je prodloužena do 5. 7. 2020. Děkuji ze srdce za vaši pomoc.
Přečtěte si můj příběh
Mé jméno je Ivanka. Pocházím z trojčat a mám ty nejúžasnější sestry na světě – Janku a Moniku. To, co začíná jako hezký životní příběh, má ale významnou trhlinu – trpím totiž vzácným Goldenharovým syndromem.
Mnozí z vás o mně už slyšeli. Mnozí z vás mi pomohli. A já si toho nesmírně vážím. Ani nevíte, jak moc. Život mi ale na cestě za zdravím připravil překážku, kterou jsem nečekala. Ještě jednou vás proto prosím o pomoc. Dovolte mi, abych vám připomněla svůj příběh a vysvětlila, co se mi přihodilo.
Narodila jsem se s kraniofaciální diagnózou – mimořádně závažnou a ojedinělou – Goldenharovým syndromem.
Goldenharův syndrom se stal největší výzvou v mém životě. Lékaři mi nedávali ani rok. Rodiče se s tím ale nesmířili a společně jsme se rozhodli bojovat za každý další den. Úspěšně. Rychle jsem se učila, ve škole mi to šlo a nakonec jsem vystudovala práva – oblast, která mě naplňuje, protože mohu pomáhat lidem. Lékaři nevěřili – přesto jsem TU.
Pro vysvětlení: Goldenharův syndrom se jinak označuje jako hemiofaciální mikrosomie. V jednoduchosti jde o onemocnění, kdy pacientovi chybí lebeční a obličejové kosti – spánková, lícní a orbitální. Také nemá vyvinutou čelist, chybí mu sluchový aparát, tedy neslyší, má zakrnělé ucho. Postrádá také temporomandibulární kloub, tedy kloub, který umožňuje bezproblémově otevírat a zavírat ústa. K tomu se pojí další potíže – zejména nemoci vnitřních orgánů – srdce, páteře – a také leukémie, což je rakovina krve. Dítě, které se narodí s Goldenharovým syndromem, si projde neskutečným zdravotním utrpením a psychickou šikanou od dětských let.
Mě bohužel Goldenharův syndrom zasáhl ve velmi závažném stupni a setkávám se tedy se všemi obtížemi, které ho mohou provázet.
Podařilo se mi třikrát v životě porazit leukémii, podstoupila jsem 5 operací srdce. Překonala jsem náhlou břišní příhodu, podstoupila jsem 6 velmi náročných operací tváře a lebky v USA, a to v Chicagu pod vedením špičkového lékaře v této oblasti – profesora Russella Reida.
Následně jsem podstoupila dvě náročné kraniofaciální operace se zaměřením na oftalmo kranio chirurgii pod vedením špičkového japonského týmu, který se jako jediný na světě specializuje na tam mimořádně náročné případy v oftalmologické oblasti u kraniofaciálních pacientů.
Celý operační boj byl pro mě emočně velmi vyčerpávající, protože během těchto 3 let jsme ztratili milované rodiče a dědečka. Svým milovaným rodičům jsem dala slib, že udělám všechno, co bude v mých silách, abych svůj boj vyhrála a poprvé pocítila, jaké to je být zdravá po všech stránkách.
Díky této mezinárodní spolupráci jsem zažila neopakovatelné momenty: nikdy nezapomenu na den, kdy jsem získala plnohodnotný sluch. Nikdy nezapomenu na den, kdy jsem pohnula očním svalem, a dny, kdy se oční implantát udržel v orbitální oblasti, protože jeho úloha je nesmírně důležitá pro další boj.
I tak jsem si v posledním roce třikrát sáhla na samé dno. Nejprve nastaly mimořádně závažné komplikace s mým čelistním kloubem, což mělo za následek těžkosti s artikulací nebo jedením. Došlo to až do stavu, kdy jsem nemohla už vůbec mluvit, respektive musela jsem omezit mluvení na dvě hodiny denně. A jen díky vaší laskavosti a pomoci jsem mohla tuto mimořádně bolestivou a život ohrožující situaci vyřešit operací v USA.
Odjela jsem i na finální zákrok do Japonska. I zde ale došlo ke komplikaci a já jsem – jak jsem vás informovala na sociálních sítích – o implantát přišla. To bylo obrovské zklamání a mnoho slz. Zpět do Japonska jsem odjela hned tři týdny poté, co jsme se po návratu do Čech dozvěděli, jaké komplikaci čelíme. Celý bolestivý proces jsem absolvovala znovu. A ačkoliv ani po tomto zákroku se situace nevyvíjela přívětivě a zdálo se, že o implantát znovu přijdu, vše se v dobré obrátilo. Pro mě je to dodnes zázrak. Do Japonska nicméně musím odjet ještě jednou na poslední plánovanou kraniofaciální operaci, na kterou se sbíraly finanční příspěvky v oficiálně vyhlášené sbírce. V Japonsku byl plán takový, že celý kraniofaciální boj rozdělíme na dvě velké operace. Tu první jsem absolvovala, jenže před druhou jsem musela podstoupit onu akutní reoperaci v prosinci 2019.
Ušetřila jsem maximum peněz, které jste mi poskytli. I díky tomu jsem mohla pokrýt mimořádné zákroky. Zvládnu zaplatit i tento finální. Ale už mi nezbývají prostředky na to ostatní: ubytování, letenky pro mě, povinný lékařský doprovod a doprovod osoby, která se v Japonsku dokáže velmi dobře orientovat a zajistí vše, co je na místě nutné, po organizační stránce. Japonsko je, i když jste mimořádně úsporní, nesmírně drahou oblastí.
Na mé cestě je spousta zatáček. Vím to. Co je ale důležité: já se nevzdávám a zas a znovu jdu za jediným cílem svého života – žít jako zdravý člověk.
Pohyby v mé sbírce můžete sledovat na mém transparentním účtu. Sbírka je prodloužena do 5. 7. 2020.
Připravili jsme pro vás také odpovědi na nejčastější otázky, s kterými se setkáváme. Všechny najdete v sekci Prohlášení.
Z celého srdce vám děkuji za podporu a za přízeň.
Jak poslat příspěvek
Potřebujeme 360 000 Kč.
Jak poslat příspěvěk? Je to jednoduché! Zašlete, prosím, váš příspěvek převodem prostřednictvím vašeho internetového bankovnictví na můj transparentní účet:
4257171073/0800
Aktuální stav transparentního účtu a transakce najdete zde.
Kupte si tričko nebo placku
Podpořit mě můžete také tím, že si zakoupíte některý z následujících kousků od Merch.sk. Veškerý výtěžek z prodeje půjde do mé sbírky. Balíčky si můžete nechat zaslat do všech koutů světa.
Děkuji.
V případě jakýchkoliv dotazů mě kontaktujte na Facebooku.
Sdílejte můj příběh
Budu vám velmi vděčná, pokud budete můj příběh sdílet na sociálních sítích. Ať už odkaz na tyto webové stránky, video s mým příběhem nebo se vyfotíte se zakrytou polovinou tváře – mým symbolem. Pokud k tomu doplníte i hashtag #saveivanka, bude to dokonalé. Sdílením mého příběhu dáte ostatním vědět nejen o mém boji, ale i o závažném Goldenharově syndromu. Každá pomoc se počítá! Velmi děkuji!
Video ke stažení
Video s mým příběhem můžete jednoduše sdílet pomocí zkopírování tohoto odkazu.
Také si můžete video stáhnout v dalších formátech a sdílet ho například na Instagramu ve stories. Video stáhnete kliknutím na obrázek níže:
Originální video
Poměr stran: 16:9
Původní video v poměru stran 16:9. Ke stažení v celku (2:16 min) i na tři porce do minuty tak, aby se dalo sdílet na Instagramu.
Verze pro Instastory
Poměr stran: 9:16
Původní video v poměru stran 9:16. Ke stažení v celku (2:16 min) i na tři porce tak, aby se dalo sdílet na Instagramu. Po nahrání do story si jej Instagram automaticky naporcuje na 15vteřinové dílky.
Prohlášení
Oficiálna kampaň www.saveivanka.org bola založená za účelom šírenia osvety o mimoriadne závažnej kraniofaciálnej diagnózy akou je Goldenhar . Avšak jedným z ďalších dôležitých merateľov bolo aj získanie finančných darov – príspevkov, ktoré sa stali neoddeliteľnou súčasťou Ivankinho kraniofaciálneho boja v zahraničí, nakoľko kraniofaciálne operácie v USA, Japonsku ( rok 2019) česká poisťovňa odmietla Ivanke preplatiť i napriek výzve najvyššeho kraniofaciálneho amerického bossa chirurgie ( ktorý po odsúhlasení medzinárodných právnikov a tlačového oddelenia americkej kliniky THE UNIVERSITY of CHICAGO , UCHICAGO MEDICINE) urobil oficiálne tlačové vyjadrenie k Ivankinmu zdravotnému stavu za účelom poukázania príslušným orgánom činným na území ČR na naliehavosť operácie ) – finančne náročný zákrok, ktorý sa radí medzi najťažšie kraniofaciálne operácie v odbore – oftlamo kranio chirurgie a maxilo kranio chirurgie v roku 2019.
Za týmto účelom boli zriadené 2 samostatné transparentné účty – jeden pre kraniofaciálnu operáciu v USA na klinike THE UNIVERSITY OF CHICAGO a druhý za účelom podstúpenia dvoch kraniofaciálnych operácií v Japonsku na klinike 大阪市立大学病院. Transparentné účty po dobu trvania verejne vyhlásenej zbierky boli vedené pod menom JUDr. Ivana Danišová. Dôvod zriadenia dvoch osobitných transparentných účtov bol prekonzultovaný samotnou Ivankou s vysoko postavenými právnikmi a ďalšími odborníkmi, nakoľko Ivankin boj je neustále ostro sledovaný rešpektovanými českými a slovenskými médiami.
Každý účet počas zbierky bol transparentný počas doby trvania zbierky, nakoľko podľa príslušných právnych predpisov je požadujúce a nevyhnutné , aby bola dodržaná časová norma transparentnosti v korelácii s časovo uvedeným oznámením výhlásenej zbierky či už pod záštitou príslušnej nadácie alebo vyhlásením zbierky cez vysoko rešpekované české, slovenské média v tlačovom formáte resp. televíznej podobe. Ivankina zbierka na operáciu v USA a v Japonsku splnila všetky právne normy vrátane podmienok správnosti transparentnosti a vyhlásenia zbierky a v súlade s vedením všetkých účtovných dokladov v osobitnom zošite, vydaných samotnými klinikami v Spojených štátoch amerických a v Japonsku spísané v angličtine, japonštine. Tieto účtovné doklady sú úradne opečiatkované, ktoré búdú sprístupnené kontrolným orgánom v prípade akéhokoľvek dotazu ohľadne zaplatenia kraniofaciálnych operácií v zahraničí.
Samotná Ivanka sa rozhodla ponechať na základe príslušných právnych predpisov transparentosť účtov do tej doby pokým verjnosť neuviděla, že peniaze skutočne odišli na účet kliniky v USA, Japonsku. Súčasne, aby Ivankin boj mal vačšiu dávku dôveryhodnosti u verejnosti, samotná Ivanka vedie veľmi detailne jej kraniofaciálny boj na instagramovom účte @ikinka7. Z hľadiska právneho sú pri takomto príbehu a boji pri overiteľnosti skutočnosti doležité aj dôkazy a Ivanka sa preto z tohoto dôvodu rozhodla ako dôkazy uvádzať na instagramovom účte vo forme informácii spolu s fotografiami pred operačným výkonom a po operačnom výkone či ž z USA/ Japonska avšak v takom rozsahu, aby podľa GDPR nebol zásah do ochrany osobných údajov v oblasti zdravotných informácií. Fotografie s vysoko uznávanými svetovými profesormi z USA a Japonska pre verejnosť boli uverejnené na základe ich výslovného súhlasu a predovšetkým po úspešne odvedenej diskusie Ivanky – právničky s medzinárodnými právnikmi a tlačových médii The University of Chicago, Japonskej kliniky 大阪市立大学病院, nakoľko každá krajina má svoje právne pravidlá nastavené inak a všetko musí prebehnúť v korelácii s nastaveným právnym poriadkom danej nemocnice a pacienta danej krajiny.
Ivanka nie je verejne činná osoba, nie je súčasťou politickej strany a preto na Ivanku nespadá nižšie uvedené: Politické strany a hnutia využívajú transparentné účty povinne a transakcie na ich účtoch sú zobrazované po dobu 3 rokov od založenia účtu. Výhodou transparentného účtu je, že majitel účtu dává nahliadnúť do transakcí a platobnej histórii a ponúka tak kontrolu nad penažnými tokmi. Z pohľadu právneho a finančního Ivanka v tomto bode a rozsahu tiež splnila dané podmienky – ponechala transparentný účet po 90 dní, aby veřejnost videla že vyzbierané peniaze boli poslané na dané kliniky a s tým súvisiace náklady, ktoré sú neoddeliteľnou súčasťou kraniofaciálneho boja v zahraničí.
Napriek vyššie uvedenému sa Ivanka rozhodla pri obidvoch transparentných účtoch, ponechať transparentnosť po dobu 90 dní od ich založenia, nakoľko pre ňu je nesmierne doležité, aby veřejnost , ľudia ktorí Ivanku podporili nemali najmenší dovod pochybovať o účele využitia získaných peňažných prostriedkov.
Na náklady spojené s treťou operáciou v Japonsku bol zriadený osobitný nový transparentný účet po odbornej diskusii vedenej na čele Ivankou s vysoko postavenými právnikmi. Dôvod je nasledovný: po právnej stránke je neprípustné, aby sa finančné príspevky pre Ivanku – v súvislosti s nákladmi spojené s odletom a ďalšími záležitosťami spájali s účtom, ktorý bol zriadený za účelom získania finančných príspevkov na kraniofaciálnu operáciu v Japonsku. Pretože operácia bude vyplatená zo zbierky kt. bola oficiálne úspešne ukončená v máji 2019 aj pod záštitou respektovaných českých médii vo formáte tlačovom resp. televíznom. Zbierka na náklady spojené s odletom a ďalšími záležitosťami za účelom podstúpenia poslednej kraniofaciálnej operácie v Japonsku v septembri 2020 a následnej kontrole v decembri 2020, bude oficiálne prebiehať odo dňa 1.6.2020-30.6.2020 (prodloužena do 5. 7. 2020) a bude oznámená aj cestou rešpektovaných českých médií.
Diagnóza v takom zložení a komplikácii s ktorou Ivanka bojuje, podľa oficiálnych vyjadrení profesorov v USA a Japonska, je Ivanka jedinou pacientkou na svete . Jej prípad sa radí medzi mimoriadne náročné, ale s profesormi – svetovo rešpektovanými kraniofaciálnymi bossmi z USA a Japonska – sa blížia k neuveriteľnému zlomu – defnitívnemu vyhratiu kraniofaciálneho boja.
Kontakt pro média
Kateřina Etrychová
telefon: +420 736 531 105